Krebs???? Das haben doch nur die Anderen!!!

Und auf einmal gehört man zu den anderen...

Aber erst mal ganz von vorne:

Es war November 2004. Ich war ein sehr zufriedener 23 jähriger Kerl, sehr sportlich, erfolgreich im Job und kerngesund. Naja das dachte ich jedenfalls. Auf jeden Fall war ich nie wirklich krank. Ich stand kurz davor für 1 Jahr in die USA zu gehen um dort in der Zweigstelle meiner Firma die Automatierungsabteilung auf Vordermann zu bringen. Es war schon so gut wie alles geplant. Bei einer Routine-Untersuchung bei meinem Hausarzt hab ich ihn dann einfach mal auf die Knoten, in meiner linken Halsgrube am Schlüsselbein, angesprochen. Die sind mir übrigens schon vor gut einem Jahr aufgefallen, aber als Mann geht man ja nicht zum Arzt. Die Knoten taten nicht weh und waren gut beweglich.

Der Arzt sagte nicht viel dazu und überwies mich zum Radiologen zur CT. Auf dem Überweisungsträger stand: Verdacht auf Morbus Hodgkin. Das ist ein Lymphdrüsenkrebs aber das wusste ich damals nicht. Bei der CT-Untersuchung hat der Radiologe dann im Mediastinum noch weitere Lymphknoten gefunden, die vergrößert waren. Die Ärztin sagte mir aber ich solle mir keine Sorgen machen. Es wäre nur irgendeine Virus-Erkrankung, die man mit Antibiotika behandeln könne und schickte mich zurück zum Hausarzt. Der hat mich dann ins Krankenhaus geschickt und da fing der ganze Mist dann an. Unter Vollnarkose hat man mir einen Knoten am Hals entfernt, den man dann untersucht hat. Am Tag nach der OP kam der Chefarzt zu mir ins Zimmer und hat mir gesagt, dass sie noch keine Ergebnisse hätten aber alles auf besagten Hodgkin hinweisen würde.

Und auf einmal hatte ich Krebs. Von jetzt auf gleich. Ich hab das Ganze irgendwie total objektiv aufgenommen und hab mich eigentlich gar nicht so richtig darüber aufgeregt. Warum weiß ich bis heute nicht. Meine Eltern und meine damalige Freundin sahen das Ganze anders und waren ziemlich geschockt. Am nächsten Tag kam dann die Diagnose. Nix Hodgkin. Jetzt war es Plattenepithelkarzinom. Hautkrebs also. Und da auf meiner ganzen äußeren Haut nix zu sehen war, gingen die Untersuchungen los. Magenspiegelung, Lungenspiegelung, Ultraschall, CTs und um Leukämie auszuschließen, gabs auch noch eine Beckenkamm-Punktion. Das war das, bis zu dem Zeitpunkt, schmerzhafteste was ich je erlebt habe. Die ganzen Untersuchungen haben nix zu Tage gebracht und man hat sich nochmal den entfernten Knoten vorgenommen. Bei der zweiten Untersuchnung kam dann Merkel-Zell-Karzinom raus. Das passte überhaupt nicht, weil das eigentlich nur Menschen ab 70 bekommen. Es folgten mehr Untersuchungen. Die Kopfhöhlen wurden mir gespiegelt. Nix. Keiner wurde so richtig schlau daraus. Der nächste geplante Schritt der Ärzte war: Diagnose durch Therapie. Da der Plattenephitel am besten passte, wollten sie mir eine Chemotherapie dagegen verabreichen und gucken was passiert.

Ich war nicht wirklich einverstanden damit. Es war schon kurz vor Weihnachten und ich durfte über die Festtage nach Hause. Ziemlich die Schnauze voll von Krankenhaus und medizinischen Ausdrücken, wollte ich einfach nur meine Ruhe haben. Nach Weihnachten musste ich nochmal ins Krankenhaus und es gab dann einen Termin für die Chemo. Ich sollte mich nach Silvester in der Onkologie melden, was ich aber nicht gemacht habe. Stattdessen haben mich meine Eltern, nach einem Rat von Verwandten, auf eigene Faust in der Uniklinik Münster zu einer PET-CT angemeldet.

Meine Mutter hat sich an jeden Zipfel festgebissen, der ihr hingehalten wurde. Bei der Untersuchung hat man noch einen Tumor gefunden. So groß wie eine Kokosnuss, hinter dem Magen. Was es aber denn nun für ein Krebs sei konnte Münster uns leider auch nicht sagen. Die Cousine meiner Mutter arbeitete zu dem Zeitpunkt in einer Zytologie und hatte uns einen Arzt in Hannover empfohlen, der die Knoten punktieren konnte um einzelne Zellen zu entnehmen. Ich hatte die Nase echt schon ziemlich voll von Nadeln, Untersuchungen und Schmerzen und habe mich nur nach vielen Bitten meiner Mutter dazu bereit erklärt. Die Punktion war auch nicht sehr angenehm und hat ziemlich wehgetan. Die Zellen wurden dann in der Zythologie untersucht und diesmal kam Toxoplasmose raus. Also hatte ich doch keinen Krebs?!?

Alle waren ziemlich erleichtert, nur ich wusste irgendwie nicht was ich davon halten sollte. Vorahnung vieleicht? Na ja es kam dann auch so und irgendein anderer Arzt, ich weiß nicht mehr welcher, sagte dann auch das Toxoplasmose totaler Quatsch wäre. Mittlerweile waren schon fast 2 Monate verstrichen, seit der ersten Diagnose im Krankenhaus, und ich wusste nicht mehr was ich machen sollte. Also hab ich meine Unterlagen zusammen gepackt und hab mich, in der Hoffnung auf eine Handfeste Diagnose, an die Medizinische Hochschule Hannover gewandt. Nur leider haben die sich einfach auf die Unterlagen verlassen und wollten mich auch gegen den Plattenephitel therapieren.

Zu der Zeit ist mir echt fast der Kopf geplatzt wenn ich dieses Wort (Plattenephitel) auch nur gehört habe. Zuhause gab es auch kein anderes Thema mehr als Krebs. Ich war ziemlich enttäuscht und habe mich wieder nicht zur Chemo gemeldet. Stattdessen gab es wieder Untersuchungen auf eigene Faust. Wieder mal auf Rat von Verwandten, hab ich mir einen Termin zu einer CT gesteuerten Punktion in Hannover geholt. Während eines ca. 1 stündigem Eingriff, wurde mir ein etwa 15 cm langer Stab zwischen die Rippen bis in den großen Tumor gesteckt, um dort Gewebe zu entnehmen. War auch eher eine unangenehme Sache das Ganze. Immer wieder in den CT rein, gucken ob nix im Weg ist, und dann das Ding wieder einen halben cm tiefer stechen.

Nach einer Woche dann die Diagnose: Desmoplastischer klein-rundzelliger Tumor. Ein sehr schnell wachsender, extrem seltener Krebs, von dem keiner so richtig weiß in welche Sparte er eigentlich gehört. Er ist wohl aber den Sarkomen am ähnlichsten und wird deshalb dazu gezählt. Man hat mir mal gesagt, dass es, bis jetzt, weltweit nur ca. 200 Fälle gegeben hat. Genau weiß ich das aber nicht. Das war die erste Diagnose, die von den Symptomen auch gut passte. Danach war ich trotzdem noch mal bei einem Spezialisten in Hamburg und in einem Institut für Tropenmedizin. Meine Mutter war sehr eifrig und hat mich bei ziemlich vielen Ärzten und Kliniken angemeldet. Sie hat es aber gut gemeint.

Am Ende bin ich doch wieder in der MHH gelandet. Jetzt sah die Sache ganz anders aus. Ich musste so schnell wie möglich zur Chemotherapie. Bis jetzt gibt es noch keine Heilungschancen für diesen Tumor. Deswegen hieß es erst, dass ich mein Leben lang Chemotherpie machen müsste und zwar alle 3 Wochen einen Kurs. Ich hatte noch keine Ahnung was mich in der Chemo erwartet und wusste auch nicht was das wirklich bedeutet.

Es war ein echt komischer Tag. Auf einmal wird man mit Sachen konfrontiert, über die man noch nie nachgedacht hat. Ich habe mein Leben eh nie wirklich weit im Voraus geplant. "Lebenslang Chemo!" "Wollen sie später noch Kinder haben? Dann schieben wir die erste Chemo 3 Tage auf, und sie können ihr Erbgut einfrieren lassen!" Woher soll ich das wissen? Ich bin noch nicht bereit für Kinder und soll heute entscheiden? Naja, ich hab die Chance wahrgenommen und hab meine "Kinder" erstmal auf Eis gelegt. Ich denke das war eine gute Entscheidung, auch wenns teuer ist. Tja und nach den 3 Tagen ging es dann auch sofort los.

Ich bin sehr zuversichtlich in die erste Chemo gegangen. Ich dachte mir: "Bis jetzt hat dich noch nix kaputt gekriegt. Das schafft auch die Chemo nicht." Falsch gedacht. Man hat mir ein Protokoll namens PEI (Zysplatin, Etoposit, Ifosfamit) verabreicht. Eine schon ziemlich starke und giftige Mischung. Jeder Kurs lief komplett über 5 Tage stationär. Geplant war es alle 21 Tage mit einem neuen Kurs zu beginnen und das Ganze erstmal 6 mal. Ich hab zwar damit gerechnet, dass es mir schlecht gehen wird aber das was dann kam übertraf alle Erwartungen. Zu allem Übel hatte ich auch noch kurz vorher eine Antibiotika-Kur gegen Toxoplasmose gemacht, weil meine Mutter immer noch daran festhielt. Das heißt meine Blutwerte waren eh schon angekratzt. Ich war bis zu dem Tag vor der Chemo topfit. Hab noch meinen Sport gemacht und es ging mir eigentlich prima. Nach dem ersten Kurs kam ich nicht mal mehr meine 10 Stufen in mein Zimmer hoch. Von anfangs 78 kg waren noch 73 kg über und ich fühlte mich total ausgebrannt. Die Blutwerte sind so rapide in den Keller marschiert, dass meine Nase nach knapp einer Woche fast nicht mehr aufhörte zu bluten. Trombos runter auf 8000 , Leukos auf unter 1000. Eine Woche nach der Chemo lag ich deswegen wieder für 3 Tage im Krankenhaus. Aber die Blutwerte haben sich von alleine wieder gefangen.

Meine Haare hatte ich mir schon vorher abrasiert. Sie sind zwar nicht sofort ausgefallen aber hörten schon nach dem ersten Kurs mit dem wachsen auf. Meine Mundschleimhäute hörten auch nicht mehr auf sich zu entzünden und ich war ständig beim Zahnarzt. Die geplanten 21 Tage zum nächsten Kurs konnten auch nicht eingehalten werden und so musste ich erstmal warten, bis die Blutwerte einigermaßen normal waren. Dann ging es auch schon mit der zweiten Runde weiter. Beim ersten Kurs hab ich die Nebenwirkungen erst am vierten Tag richtig gespürt aber bei allen nachfolgenden Kursen begannen die Nebenwirkungen schon mit der ersten Tüte Zysplatin, die mir angehängt wurde. Mir wurde auf Anhieb kotzübel und dieses ausgebrannte Gefühl kam sofort wieder. Die Chemo lief immer wie folgt ab: Zuerst wurde immer ein ZVK gelegt. Sobald das fertig war musste ich zum Röntgen, um zu gucken ob das Ding richtig sitzt und zum EKG. Am zweiten Tag hat man mir dann morgens 3 Liter NaCl (Kochsalzlösung) zum Spülen angehängt und mittags gabs dann die erste von täglich 3 Tüten Chemo. Jede Tüte ein halber Liter. Das Ganze gabs dann 5 Tage lang täglich. Die 3 Liter NaCl wurden nach 24 Stunden ausgetauscht, hingen also durchgehend an mir dran. Alle 2 Stunden musste ich auf die Wage. Wenn zuviel Wasser eingelagert war, gabs immer eine Spritze Lasix. Tolles Zeug. Man kann ne Stunde auf dem Klo sitzen und es hört nicht auf zu laufen.

Nach 7 Tagen Krankenhaus wurde mir dann der ZVK gezogen und ich durfte nach Hause gehen, um mich für die nächste Runde zu erholen. In jedem Kurs habe ich 3 - 5 kg verloren, die ich aber immer irgendwie wieder zurückgeholt habe. Zuhause musste ich alle 2 Tage zum Hausarzt, um die Blutwerte zu kontrollieren. Irgendwann hatte ich dann auch keine vernünftigen Venen mehr und musste mir Neupogen selbst spritzen um den Leukos nachzuhelfen. Vor dem vierten Kurs wurde mir dann ein Port gelegt, damit ich nicht jedes Mal einen ZVK brauche.

Mit jedem Kurs wurden die Nebenwirkungen schlimmer. Haare hatte ich schon lange nicht mehr (auch keine Augenbrauen und Wimpern) und zwischen den Kursen hatte ich immer fürchterliche Verstopfung. Mein Zahnfleisch war ständig entzündet und an die Dauerübelkeit hatte ich mich irgendwie gewöhnt. Nach dem zweiten und vierten Kurs gabs jeweils ein CT. Die haben aber beide keine positiven Ergebnisse gezeigt, eher das Gegenteil. Der große Tumor hinter dem Magen hatte sich von alledem nicht beeindrucken lassen und war sogar noch ein bisschen größer geworden. Deswegen dachten die Onkologen über eine OP nach, in der der Tumor entfernt werden könnte.

Ich musste mich in der Viszeral-Chirurgie vorstellen. Dort haben sie alles gecheckt und sagten mir, es wäre machbar den Krebs zu entfernen aber es müssten auf jeden Fall die Milz und auch ein Stück vom Magen mit raus, vielleicht sogar der ganze Magen. Bevor ich mich für die OP entschieden habe, bin ich nochmal mit meiner Familie nach Dänemark gefahren, um mich zu erholen. Dort hatte ich viel Zeit zum Nachdenken und habe mich, nach vielen Gesprächen, für die OP entschieden.

Im August 2005 war es dann soweit. Ich war mittlerweile wieder einigermaßen Fit, auf meinem Kopf wuchs ein bisschen Flaum und ich fühlte mich eigentlich recht gut. In einer 8 stündigen OP wurden mir der große Tumor und etwa 13 Lymphknoten entfernt, von denen 10 befallen waren. Leider mussten aber auch der komplette Magen, Mils, Gallenblase, Bauchspeicheldrüseschwanz und ein Teil Leber mit raus. Nach etwa 10 Stunden "wachte" ich auf der Intensivstation auf. Total groggy und mit starken Schmerzen. Ich weiß noch das meine Schwester an meinem Bett saß und auf mich aufgepasst hat. Der Rest fehlt. Ich stand total unter Drogen und ich hatte kein Gefühl für Raum und Zeit. Überall guckten Schläuche aus mir raus und eine riesiege Narbe schmückte meinen Bauch. Ich durfte fast 2 Wochen nach dem Eingriff nichts essen und trinken, um die frischen Nähte von Dünndarm und Speiseröhre nicht zu beanspruchen. Das war hart. Ich hab auch nicht durchgehalten und hab ab und zu einen ganz kleinen Schluck Wasser getrunken. Nach dieser Fastenzeit wurde ich dann zum Gastro-Schluck gebracht. Dort haben sie die frischen Nähte unter Röngten beobachtet, während ich mir einen Schluck Kontrastmittel reinwürgen musste. Die Nähte waren dicht und ich durfte langsam wieder anfangen zu essen und zu trinken. Nach ca. 5 Tagen hatte sich das leider erst mal wieder erledigt. Eine Drainage wurde zu früh gezogen und eine Wundflüssigkeits-Ansammlung drückte mir den Darm zu. Die Drainage musste wieder eingebracht werden und wurde mir durch die Bauchdecke wieder rein gestoßen. Insgemsamt lag ich knapp über einen Monat im Krankenhaus wegen der OP. Es war die bisher schlimmste Zeit meines Lebens. Ich hatte sehr starke Schmerzen und hab mich noch nie so scheiße gefühlt wie nach der OP. Ich hab den ganzen Monat fast kein Auge zugemacht und wusste irgendwann nicht mehr wie ich liegen sollte. Die Schmerzmittel haben nach einer Zeit auch nicht mehr richtig gewirkt aber trotzdem war ich fast die ganze Zeit sehr optimistisch. Meine Eltern sind jeden Tag die 120 km von Rahden nach Hannover und zurück gefahren und haben mich besucht. Auch sonst hatte ich viel Besuch, teilweise von Leuten, die ich schon über 2 Jahre nicht mehr gesehen habe. Das war echt klasse und hat mir Mut gemacht. Naja, nach diesem Monat bin ich dann, mit 17 kg weniger auf den Rippen, irgendwann aus dem Krankenhaus entlassen worden.

Zuhause ist mir ziemlich die Decke auf den Kopf gefallen, weil ich da erst richtig gemerkt habe, was sich alles geändert hat und wie es nie wieder sein wird. Es ging aber recht schnell zur ReHa in die Porta Klinik in Bad Oeynhausen weiter. Dort hat man mich ein bisschen über die neue Ernährungssituation aufgeklärt und ich konnte mich auch ganz gut erholen. Eigentlich war es geplant ziemlich schnell nach der OP mit Chemo weiter zu machen aber die neuen CT-Bilder zeigten einen stabilen Krankheitsverlauf und ich hatte erstmal Therapie Pause. Ich weiß auch nicht, ob ich nach der ganzen Tortur noch ne Chemo durchgehalten hätte.

Das ganze Jahr 2006 ergaben die Bilder immer einen stabilen Zustand, und ich hatte Ruhe. So langsam kam ich wieder zu Kräften, sah wieder normal auf dem Kopf aus, und konnte ganz langsam Gewicht aufbauen. Nur leider fing Ende 2006 ein noch vorhandener Tumor am Enddarm an zu wachsen. Diesen Knoten hat man auch erst Anfang 2006 bei einer CT entdeckt. Als es dann wieder Chemo-Therapie hieß, ist meine Welt zusammen gebrochen. Ich habe mittlerweile wirklich extreme Angst davor, das Ganze wieder durchmachen zu müssen. Nach einigen Gesprächen mit meinem Onkologen, konnte ich ihn "überreden" es erstmal mit Bestrahlung zu versuchen. Der Vorschlag wurde angenommen im Januar 2007 in Minden durchgeführt. Im Vergleich zur Chemo war die Bestrahlung das Paradies. Ich wurde insgesamt 25 mal bestrahlt, und hatte während der Bestrahlung kaum Nebenwirkungen. Bei einer Vermessungs-CT wurde die Bestrahlung geplant und mir wurden mit Edding die Felder auf den Unterbauch gezeichnet. Diese Stelle durfte ich den ganzen Monat nicht mit Seife waschen und musste sie mehrmals täglich pudern, damit die Zeichnungen nicht verbleichen. Jeden Tag hab ich mich dann auf den Bestrahlungstisch gelegt, die Kiste wurde das an den Feldern auf meinem Bauch ausgerichtet. Dann verließen alle den Raum und eine ziemlich Dicke Stahltür ging zu. Der Bestrahlunbgsvorgang hat keine 3 Minuten gedauert und man merkt überhaupt garnichts davon. Ich konnte danach immer gleich nach Hause fahren. Als ich mit der Therapie durch war, hatte nur 2 leicht verbrannte Stellen (am Steiß und Unterbauch) und an den Stellen dementsprechen auch keine Haare mehr Die richtigen Nebenwirkungen kamen erst später.

Nach den Bestrahlungen durfte ich dann eine neue ReHa in der Nahetal Klinik in Bad Kreuznach machen. Es hat mir da sehr gut gefallen. Ich war recht fit, bin viel gewandert und hab da meine neues Hobby, die Fotografie, entdeckt. Die Anwendungen hab ich mir im großen und ganzen selber aussuchen dürfen. So gab es dann jeden Tag Entspannungbäder, Massagen und Fitness-Training. Ich hatte aber während der Zeit echt mit meiner Verdaung zu kämpfen, weil halt auch ein Teil Dickdarm jedesmal bei der Bestrahlung was mit bekommen.

Nach der ReHa war ich dann mal wieder im CT. Die Bilder zeigten einen leichten Rückgang des Tumors. Nicht viel, aber immerhin. So konnte ich meinen Sommer ganz gut verplanen und hatte die Möglichkeit Island und mal wieder Norwegen zu besuchen. In Island allerdings hatte ich das erste Mal seit der OP richtige Schmerzen im Bauch gepaart mit ordentlichen Rückenschmerzen. Es war so schlimm, das ich ins Krankenhaus fahren musste. Ich hatte eigentlich immer große Angst im Ausland ins Krankenhaus zu müssen, aber es war nicht schlimm. Ich konnte mich sogar zu meinem eigenen Erstaunen ganz gut auf Englisch verständigen :)

Diese Schmerzen haben sich bis Angfang Septmeber 2 mal wiederholt und waren jedesmal stärker. Auf den neuen CTs hat man auch wieder gesehen, dass der bestrahlte Tumor gewachsen ist und das am ehesten der Grund für die Schmerzen ist. Sonst hat auch niemand was finden können. Mein Onkologe stellte darauf hin eine Anfrage in Madgeburg, ob dieser Tumor in einem speziellen Verfahren von innen Bestrahlt werden kann. Nach knapp 2 Wochen erhielt ich dann die Zusage und auch gleich einen Termin für Magdeburg. In der Uni-Klinik Magdeburg wurde ich dann aufgeklärt und erhielt Antworten auf alle meine Fragen. In einer CT-Gesteuerten Punktion wurden mir 3 Katheter in die rechte Pobacke bis in den Tumor gesteckt, durch die dann jeweils eine Strahlungsquelle bis dirket in den Tumor gefahren wurde. Das lief ähnlich ab, wie die Bestrahlung im Januar. Das ganze wurde 4 mal in 2 Tagen durchgeführt, um eine möglichst hohe Dosis auf den Tumor loszulassen. Das Ganze hab ich ganz gut vertragen. Das schlimmste war die Bauchlage in der ich ca. 35 Stunden ausharren musste, damit die Katheter nicht verrutschen. Da ich sowieso schon seit Mitte 2007 unter Rückenschmerzen leide, war das ne ziemliche Qual. Gegessen hab ich auch fast nichts während dieser Zeit. Der große Vorteil dieser Therapie ist, dass so gut wie kein gesundes Gewebe mit geschädigt wird. Also muss mann auch nicht mit so starken Nebenwirkungen rechen.

Die nächste CT-Untersuchung in Magdeburg hatte ich dann im Dezember 2007. Die Ergebnisse waren recht befriedigend. Der bestrahlte Tumor hatte an Größe verloren. Dafür war der daneben ein bisschen gewachsen, aber nix worüber ich mir Sorgen machen musste. Also endlich mal wieder meine 3 Monate Schonfrist. Da ich im Oktober 2007 den großen Schritt gewagt habe mir ein Haus zu kaufen, konnte ich die Zeit für Renovierungsarbeiten nutzen. Das hat meinem Rücken gar nicht gut getan. Meine Rückenprobleme waren davor schon sehr stark geworden. Akupunktur hat nicht so richtig geholfen und die Arbeit am Haus hat den Rest erledigt. Kaum ein Tag, an dem ich mich nicht mit starken Rückenschmerzen rum quälte. Teilweise hab ich starke Schmerzmittel nehmen müssen, um es auszuhalten. Ich konnte meine Muskulatur seit der OP einfach nicht wieder vernünftig krätigen, um meine Wirbelsäule zu entlasten. So haben sich dann die Rückenprobleme langsam aber stetig verstärkt. Ich habe mir dann von meinem Orthopäden Krankengymnastik verschreiben lassen, die auch ganz gut half. Nur leider ist mir wieder der Krebs in die Quere gekommen.

Ich hatte am 19.03.2008 wieder einen CT-Termin in Magdeburg und bin schon mit schlechten Befürchtungen dort hin gefahren. Schon ca. 2 Wochen davor habe ich gemerkt, dass ich schlecht Atmen kann, wenn ich falsch liege oder meinen rechten Arm nach links an die Brust lege. Die neuen CT-Bilder haben meinen Verdacht bestätigt: DerTumor im Mediastinum an der Lunge ist ziemlich stark gewachsen und engt mir Luft und Speiseröhre ein. Das Ding hat sich die Jahre zuvor nie bewegt und ich war immer sehr froh darüber. Ich hab ziemlich große Angst davor gehabt, weil genau da so wichtige Organe liegen. Obwohl ich es eigentlich schon vorher wusste, war ich ziemlich geschockt. Ich hätte mir auch eigentlich die Bilder nicht selbst anguclen sollen Mittlerweile kann ich CT-Bilder ziemlich gut deuten und ich hätte nicht erwartet, dass das Sch*** Ding so groß geworden ist.

Das ganze war vorgestern und ich muss jetzt ziemlich schnell handeln. Ich werde sofort am Dienstag meinen Onkologen in Hannover kontaktieren und gehe eigentlich ziemlich stark davon aus, dass ich spätestens in der ersten April Woche schon irgendeine Therpie machen muss. Ich werde dann hier davon berichten......

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06.04.2008

Am 28.03.2008 war ich in Hannover bei meinem Onkologen. Der hat auch ziemlich schnell den Ernst der Lage erkannt und wollte mich eigentlich gleich da behalten. Ich hatte allerdings keine Klamotten gepackt, obwohl ich eigentlich schon überlegt hatte dies zu tun. Ich hab mich mit ihm geeinigt, dass ich noch am gleichen Tag in der Tagesklinik den ersten von 6 Chemo-Kursen bekomme und die anderen 5 heimatnah in Minden stationär gemacht werden. Diesmal gibt nicht die PEI-Dröhnung wie beim letzen mal. Der erste Kurs in Hannover bestand aus 140 mg Doxorubicin über eine halbe Stunde. Bei den anderen 5 wird mir die gleiche Dosis mit Ifosfamit ergänzt über 3 Tage verteilt gegeben. Wenn das dann nicht stark genug anschlägt, gibt es nebenbei noch ne Bestrahlung. Die Nebenwirkungen sind fast die gleichen wie bei der ersten Chemo 2005: Übelkeit, Haarverlust, Schleimhaut Entzündungen, Blutwerte werden schlechter und unfruchtbar bin ja eh schon. Diesmal gibts aber auch ein erhöhtes Risiko auf eine Herzmuskelschwäche. Das Doxorobicin wirkt wohl stark auf das Herz ein. Hoffentlich auch genauso stark auf den Tumor.

Ich konnte dirket nach der Gabe wieder nach Hause fahren und mir ging es an dem Tag auch noch bis zum Abend ganz gut. Am nächsten morgen war das Erwachen aber umso schlimmer. Direkt mit dem Öffnen der Augen ging es mir derart schlecht, dass ich am liebsten die ganze nächste Woche weiter geschlafen hätte. Mit starker Übelkeit fing es an und mein eigener Speichel hatte durch das Gift einen wirklich wiederlichen Geschmack bekomme. Die nächsten Tage wurde ich immer schwächer und fühlte mich ziemlich elend. MCP-Tropfen halfen nicht wirklich und essen konnt ich kaum was. Aber ich konnte mein Gewicht komischerweise über die Tage halten. Das ging ca. eine Woche so, bis die Übelkeit langsam nachgelassen hatte. Jetzt am Donnerstag war ich dann beim Hausarzt um meine Blutwerte bestimmen zu lassen. Die waren gegen meinen Erwartungen alle im grünen Bereich. Zum Wochenende ging es mir wieder recht gut und ich hab mir gestern sogar eine schöne Partynacht gegönnt. Hat echt gut getan nach den schlechten Tagen davor.

Am 10.04 muss ich jetzt erst mal zum Kardiologen und mein Herz checken lassen. Die Blutwerte sind dann auch wieder fällig. Von denen wird es abhängen, ob ich am 17.04 die nächste Rutsche in Minden bekommen kann...........

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17.04.2008

Eigentlich sollte ich heute schon zur 2ten Chemo in Minden sein.......

Am Dienstag habe ich meine letzen Blutwerte bestimmen lassen und sie waren wieder so gut, dass der nächsten Tour nix im Wege steht. Die Blutwerte sind generell nicht so stark gesunken, wie bei den letzten Chemos. Die Gefahr auf ne Infektion war nicht so groß wie davor und ich durfte sogar ins Schwimmbad und ein bisschen trainieren :-) Zwischen den Kursen der Chemo 2005 war daran nicht mal zu denken. Die Ergebnisse beim Kardiologen waren auch in Ordnung. Mein Herz pumpt noch so, wie es soll. Gestern habe ich dann in Minden angerufen und mit dem Onkologen gesprochen. Der wollte erst mal die Akte aus Hannover sehen, bevor er irgendwas veranlasst. Heute hab ich ihn dann nochmal angerufen und er hat mir einen Termin für Montag gegeben. Damit steht dem Wochenende nix mehr im Weg :-)

Achja, etwas ist doch schneller passiert, als ich es erwartet habe. 2 Wochen nach der Chemo am 28.02 sind mir so ziemlich von jetzt auf gleich die Haare ausgefallen. Ich konnte mir sie Büschelweise vom Kopf ziehen und hab mir dann ne Glatze rasiert. Meine Barthaare haben noch 2 Tage gehalten. Jetzt bin ich wieder nackt im Gesicht und mein Kopf friert den ganzen Tag. Muss mich erst wieder daran gewöhnen. Ich hoffe stark, dass meine Augenbrauen und Wimpern noch 2-3 Kurse halten. Ich fühl mich jetzt schon unwohl ohne Haare und ohne Augenbrauen seh ich dann wieder richtig eigenartig aus.

Hab bei der Gelegenheit auch zwei neue Bilder von mir hochgeladen.

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18.05.2008

Ein Monat ist seit meinem letzen Eintrag vergangen und es wird Zeit mal wieder was zu schreiben. In der Zwischenzeit hab ich 2 Chemos und eine CT über mich ergehen lassen. Gerade heute bin ich von der dritten Chemo nach Hause entlassen worden und während ich diese Zeilen schreibe geht es mir noch richtig mies. Die letzen Tage habe ich damit verbracht, mich mit Gift voll laufen zu lassen und die Wand anzustarren. Diese Chemo war für mich sehr schlimm. Ich kann mich nicht erinnern jemals von etwas so die Schnauze voll gehabt zu haben. Die Tage gingen nicht rum und es ging mir ziemlich übel. Ich habe jeden Tag ca. 7,5 Liter Flüssigkeit intravenös bekommen und konnte demenstsprechen keine Nacht richtig schlafen, weil der Mist ja auch wieder raus muss. Die Übelkeit war auch ziemlich stark diesmal und es hat fast nix geholfen. Und da ich mich ohne Magen nicht mehr so toll übergeben kann, hab ich eine Nacht würgend auf dem Klo verbracht.

Soviel zur Chemo...Bei den Gedanken an die noch folgenden 3 Kurse, würd ich am liebsten alles hinschmeißen. Ich hoffe auch schon fast, das sie nix bringt und die CT-Bilder vom letzen Mittwoch kein positives Ergebniss belegen. Dann könnt ich mich nach anderen Therapiemöglichkeiten umschauen. Es ist echt die Hölle. Nächste Woche soll ich nochmal nach Minden. Dort werd ich mir dann mal selber die Bilder anschauen und mir ne Spritze abholen. Dann werd ich mal weitersehen.

Zum Krankenhaus kann ich eigentlich nur positives sagen. Sehr nett eingerichtet, übersichtlich und zielmlich modern. Das Pflegepersonal und die Ärzte sind auch sehr kompetent und verstehen auch alle Spaß. Eine schöne Einrichtung.

Die nächsten Tage muss ich erstmal wieder versuchen mein Gewicht zurück zu holen, dass ich verloren habe. Die ganze Woche über hab ich fast keinen Bissen runterbekommen..

Das wars erstmal wieder.

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28.05.2008

10 Tage sind erst seit dem letzen Eintrag vergangen, aber es ist ne Menge passiert. Es ist wirklich so, dass alle 3 Chemo-Kurse für die Katz waren. Meine leise Hoffnung hat sich erfüllt und das blöde Ding in meiner Brust ist sogar einen Zentimeter gewachsen, während ich und mein Körper sich durch die Chemo gequält haben. Einerseits bin ich froh, dass ich mir die letzten 3 Kurse sparen kann, aber blöd ist es trotzdem. Letzen Freitag saß ich dann auch in der Strahlen-Ambulanz in Minden und nach einem kurzen Arztgespräch ging es dann auch ganz schnell zur Sache. Simulation und danach sofort eine von 4 Hochdosis- Bestrahlungen. Dar Arzt sagte, wenn ich die normale 25 Bestrahlungen mache, ist das erhoffte Ergebniss erst in 2 Monaten zu sehen, aber ich brauche jetzt Hilfe. Wieder mal mit Edding vollgemalt bin ich dann wieder nach Hause gefahren. Am Abend hatte ich dann auch sofort heftige Rückenschmerzen die sich über das Wochenende stark verschlimmerten. Da war ich aber selber schuld. Ich konnte mir es nicht nehmen lassen eine schöne Motorrad Tour am Samstag zu machen. War leider etwas zu viel für mich.

Heute hatte ich meine letzte Bestrahlung und ich bin total gerädert. Die hohen Dosen machen sich gut bemerkbar: Rückenschmerzen, Speiseröhrenentzündung und ich bin total schlapp. Ausserdem hab ich seit einer Woche so heftige Zahnfleischentzündungen, dass ich nicht vernünftig essen kann. Immernoch Nebenwirkungen von der Chemo. Dafür hab ich jetzt erst mal ne Zeit Ruhe von irgendwelchen Therapien. Ich bin ja schon ein sehr geduldiger Mensch, aber ich hab echt die Nase voll und möchte endlich mal ein bisschen  Ruhe haben. Das Wochenende werd ich deshalb auch bei meiner Schwester in Berlin verbringen. Mal ein bisschen andere Luft schnuppern. Mitte Juni wirds dann wohl die nächsten CT-Bilder geben. Hoffentlich gibt es dann endlich mal was positives.........

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21.06.2008

Es gibt mal wieder viel Stoff für was neues. Auf meine so sehr erhoffte Therapiepause muss ich leider verzichten. Die CT-Bilder vom letzten Montag waren zwar positiv für den bestrahlten Tumor an der Lunge, dafür sind die Metastasen in der Leber und im kleinen Becken weiter gewachsen. Gestern war ich dann mal wieder in Hannover zur Chemotherapie. Wieder ein neues Preparat, wieder ein ungewisses Ergebniss. Trabectedin heißt der neue Versuch. Die Chemotherapie hab ich diesmal selbst in der Apotheke bestellt und mitgebracht. 9000 € pro Gabe....Das ganze wurde ambulant gemacht: Port anstechen, Cortison rein und nach ner halben Stunde gabs das Zeug dann in einer Baxter-Pumpe. Das ist eine kleine Flasche mit einem Ballon drin, der mit der Chemotherapie gefüllt wird. Die Pumpe gibt die Chemo über 24 Stunden langsam ab. Danach konnte ich dann sofort wieder nach Hause fahren. Den Tag ging es mir ganz gut. Heute ist mir mal wieder ziemlich übel und ich bin ziemlich müde. Meine Arme und Beine sind auch ziemlich schwer. Aber sehr viel erträglicher als die anderen Therapien. Noch. Das ganze gibt es wieder mal in 21 Tagen Abstand. Nach dem 2ten Kurs muss ich wieder zum CT. Dann seh ich weiter. Wenn das wieder nicht hilft, sitz ich ganz schön in der Klemme. Ich weiß nicht was danach noch kommen könnte, ausser eine neue OP. Das macht mir schon ein bisschen Angst.

Die Nebenwirkungen von der Bestrahlung haben sich auch schlimmer rausgestellt als erwartet. In Berlin, bei meiner Schwester, fing die Entzündung in der Speiseröhre an so stark zu werden, dass ich danach fast eine Woche nichts essen und trinken konnte. Das einzige was ging, war Kamillen-Tee und Brühe. Ich war nach dieser Woche so geschwächt, das ich Probleme hatte mich auf den Beinen zu halten und hab auch gut abgenommen. Ausserdem bedeutet die Bestrahlung für mich einen sehr harten Rückschlag: Durch die Vernarbung an der Lunge bin ich gezwungen das Tauchen aufzugeben. Das ist sehr hart für mich. Ich war zwar die letzte Zeit eh nicht viel Unterwasser, aber allein der Gedanke daran, mal wieder Tauchen zu gehen, hat mich immer ermutigt. Ausserdem hab ich mich entschlossen mein Rennrad zu verkaufen. Letztes Jahr hab ichs noch geschafft 40 km übern Berg zu fahren. Jetzt steig ich schnaufend nach 5 km vom Rad. Mittlerweile sind die Spuren von der ganzen Kacke einfach zu tief geworden und ich schaff es nicht mehr sie aufzufüllen.

Der nächste Bericht kommt wohl nach den neuen CTs.... Bis dahin heißt es lächeln und durch halten :-)

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14.08.2008

So, es ist mal wieder an der Zeit etwas zu schreiben. Ich habe mittlerweile 2 Kurse Trabectedin hinter mich gebracht und der dritte liegt gerade neben meiner Tastatur. Die Nebenwirkungen der ersten Kurse waren zwar nicht so stark, dafür hatte ich sehr lange etwas davon. 12 bis 13 Tage ging es mir jedesmal sehr schlecht, was sich in Übelkeit, Schlappheit, Muskelkrämpfe, Nierenschmerzen und einer gereizten Leber bemerkbar gemacht hat. Fast am schlimmsten ist es, das jedesmal meine Mundflora total im Eimer ist. Mein eigener Speichel hatte immer einen wirklich ekelhaften Geschmack und der starke Speichelfluss hat das ganze nicht wirklich verbessert. Naja jetzt habe ich mich darauf eingestellt und weiß wie meine nächsten 2 Wochen aussehen werden. Eigentlich sollte ich schon vor 3 Tagen die Chemo bekommen und war auch schon deswegen in Hannover in der MHH. Nach dem Gespräch mit dem Arzt und den Auswertungen der neuesten CTs, die in der Woche davor gemacht worden sind, sollte ich in der Tagesklinik versorgt werden. Aber es war kein Gift mehr für mich da. Ich musste wieder das Mittel in der heimischen Apotheke selbst bestellen und hab es heute dann selbst mitgebracht. Die Chemo hab ich um 15 Uhr bekommen, jetzt ist es gleich 23 Uhr. Es geht mir noch einigermaßen gut. Morgen wird es anders aussehen. Aber diesmal scheint es so, als würde das Mittel wirken. Die neuen Bilder haben nochmal eine Größenabnahme des bestrahlten Tumors an der Lunge gezeigt und so wie es aussieht werden die Tumore in der Leber und am Darm jetzt schlechter durchblutet als vorher. Das ist doch schon mal was. Vieleicht wird es jetzt ein wenig erträglicher, wenn ich Erfolgsaussichten habe :-) Und ich hab jetzt auch vieeeeeel Zeit um die Olympischen Spiele zu verfolgen.

Die nächste Chemo ist schon für den 01.09 geplant. Eigentlich zu früh, aber am 12.09 geht es hoch in den Norden Norwegens. Und diese Reise möchte ich ohne Nebenwirkungen genießen können. Ob es wirklich so laufen wird, hängt von den Leberwerten ab. Ich hoffe ich kann dann einen schönen neuen Reisebericht mit vielen schönen Fotos hier veröffentlichen.

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16.10.2008

Es ist mal wieder Zeit für einen Eintrag. Die letzen beiden Chemos habe ich sehr schlecht verkraftet. Die vierte habe ich auch nicht am 01.09 bekommen, wie ich es am 14.08 geschrieben habe. Die Blutwerte waren noch zu schlecht und so hab ich eine Pause bis nach meinem Urlaub in Norwegen gegönnt bekommen. Ich war auch nicht gerade traurig darüber. Es ging dann aber auch direkt am 22.09 weiter mit der 4ten Runde. Bis jetzt waren die Nebenwirkungen von mal zu mal schlimmer. 10 Tage liege ich platt und kann kaum essen und trinken. Wenn ich dann wieder auf die Beine komme, schwellen meine Unterschenkel stark an, so das ich teilweise Probleme habe meine Knie zu beugen. Wassereinlagerung. Ich konnte auch nach den letzten gaben 2-3 tage nicht mehr richtig sehen und hatte deswegen auch ein MRT vom Kopf. Aber es sind wohl nur Netzhaut-Schwellungen vom Cortison. In meinem Kopf ist alles in Ordnung. Sehr zu schaffen macht mir die starke Übelkeit. Und nix hilft dagegen. Ich stopf mich jedesmal mit Vergentan und MCP Tropfen voll. Aber das es hilft, merk ich nicht. Insgesamt haut mich das Zeug ziemlich um. Diese Woche Montag war ich wieder im CT und bin mit den Ergebnissen gestern in Hannover gewesen. Die Tumore in der Leber sind kleiner geworden. Das ist schon mal sehr gut. Ich hatte eigentlich schon geplant, was anderes auszuprobieren, aber gestern hab ich mit dem Arzt abgemacht noch 2 Kurse zu machen. Aber nicht mit 3 Wochen Abstand sonder erst nach 4 Wochen. Dann haben ich und meine Blutwerte ein bisschen mehr Zeit sich zu erholen. Deswegen bekomm ich auch den 5ten Kurs erst nächsten Mittwoch und nicht wie geplant gestern. Damit ist das nächste Wochenende gerettet :-) Ich hoffe stark, dass sich das Ganze wieder irgendwie in einen stabilen Zustand hält. Die ständige Therapie macht mir sehr zu schaffen. Ich habe kaum Zeit mich zu erholen.

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15.12.2008

Heute gibt es endlich mal wieder etwas schönes, was ich berichten kann. Eigentlich gibt es nix positives zu meinem Krankheitsverlauf zu sagen, aber die letzten Wochen waren für mich persönlich sehr schön. Nach dem fünften Chemo Kurs am 22.10. ging es mir dermaßen schlecht, das ich mich dazu entschieden hatte den sechtsen Kurs nicht mehr zu machen. Ich lag fast 2 Wochen platt und meine Blutwerte waren so schlecht, wie noch nie zuvor. Die Leukos waren runter auf 700 und das ist schon ein ziemlich kritischer Wert. Ich musste mir mal wieder Neupogen spritzen und durfte fast ne Woche nicht aus dem Haus. Nachdem sich mein Blut wieder stabilisiert hatte, hab ich mir aber endlich mal wieder Zeit nehmen können, um mich zu erholen. Zeit nur für mich. Ohne Ärzte und Krankenhäuser und ohne lästige Therapien. Das war auf jeden Fall die richtige Entscheidung für meine Psyche und körperlich gehts mir auch wieder richtig gut. Wie sich das ganze auf die Tumore auswirken wird, werde ich im Januar bei einer neuen CT Untersuchung erfahren. Aber es ging echt nicht mehr und ich brauchte diese Pause. Seitdem geht es mir wieder richtig gut. Ich kann endlich mal wieder zum Schwimmen gehen und halte das Training mittlerweile auch gut durch. Zur Arbeit konnte ich auch wieder fast jeden Tag gehen. Das schlaucht zwar ziemlich, aber es tut gut endlich mal wieder "nützlich" zu sein und nicht zuhause auf dem Sofa zu liegen. Ich hab mittlerweile schon fast vergessen, wie mies dieses Jahr für mich verlaufen ist. Am schönsten wäre es, wenn die CT ein stabiles Bild zeigen wird und ich mit dieser Pause weitermachen kann. Das ist mein größter Wunsch. Mal schauen was daraus wird. Ich werde auf jeden Fall berichten, ob er in Erfüllung geht.

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12.01.2009

Knapp ein Monat ist seit dem letzten Eintrag verstrichen und es gibt wieder viel zu berichten. Die Auszeit, die ich mir selbst genommen habe war zwar nicht sehr lang, hat aber große Auswirkung hinterlassen. Leider keine positiven. Schon kurz vor den Weihnachtsfeiertagen fing es an mir schlecht zu gehen. Erst war es nur ein Brennen nach dem Essen im Leberbereich. Es wurde dann langsam zum Schmerz und wurde von Tag zu Tag schlimmer. Ich fing erst an, ab und zu normale Schmerztropfen bei Bedarf deswegen zu nehmen. Mittlerweile bin ich bei ner festen Dosis Morphium. Letzte Woche Dienstag war ich beim CT, und mein Verdacht hat sich leider bestätigt. Die alten Lebermetastasen sind gewachsen und es sind noch einige neue dazu gekommen. Die Leber sitzt ziemlich voll. In Hannover hat der Doc. mir dann 2 neue Chemos vorgeschlagen, die man noch versuchen könnte. Die erste hab ich mir heute in Minden abgeholt. Noch geht es mir einigermaßen gut. Mal schauen wie es morgen wird. Das neue Zeug heißt Irinotecan. Ich hoffe sehr, dass der Krebs endlich mal ordentlich was auf die Mütze bekommt von dem Zeug. Sonst sieht es nicht sehr gut aus für mich. So ernst war die Lage noch nie bis jetzt. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.....

Etwas schönes kann ich trotzdem berichten. Ich bin trotz allen noch am 19.12 für 4 Tage nach Österreich gefahren zum Snowboarden. Das war super cool und ich bin schon ein bisschen stolz auf mich, dass ich das nach dem schweren Jahr gut durch gehalten habe :-)

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16.02.2009

Es ist wiedermal einen Monat seit dem letzten Eintrag verstrichen. In dieser Zeit habe ich zwei Kurse Irinotecan bekommen. Und es waren wieder mal 2 Kurse Chemo umsonst. Die Chemo an sich, war im Vergleich zum dem Zeug, was ich davor bekommen habe wie Urlaub. Die Nebenwirkungen hielten nur eine Woche an und waren recht gut auszuhalten. Übelkeit und Schlappheit hielten sich in Grenzen und ich konnte einigermaßen gut essen und die Zeit ertragen. Die Woche nach der Gabe habe ich bis zu 15 Stunden am Tag schlafen können, was ganz gut war. Wenn ich schlafe gehts mir gut. Nur leider war es mal wieder alles für die Katz. Die CT-Bilder vom letzten Freitag haben wieder eine Größenzunahme ergeben. Ich hatte es aber auch schon vorher geahnt, weil die Schmerzen in der Leber immer stärker geworden sind. Deswegen hatte ich auch letzten Montag eine Dosis- Erhöhung von meinem Morphium Pflaster und direkt darauf dann auch eine ziemlich grpßes seelisches Tief. Ich war mehrere Tage sehr depressiv und pychisch labil. Eigentlich habe ich bis jetzt ja alles imemr optimistisch verarbeiten können, aber irgendwie ist in letzter Zeit der Nachschub an schlechten Nachrichten zu groß gewesen. Naja, ich bin heute mit den neuen Bildern mal wieder in Hannover gewesen und es geht jetzt weiter mit dem großen Experiment, ob irgendwas noch helfen kann. Übermorgen werde ich dann zum Vorgespräch nach Minden in die Onko-Ambulanz fahren. Und ich gehe davon aus, das ich dann Anfang nächster Woche eine Woche stationär die neue Chemo bekommen werde. Den Namen konnt ich mir (noch) nicht merken. Vieleicht brauch ich das auch garnicht und es gibt danach den nächsten Versuch mit einer anderen Chemo. Denn es gibt diesmal schon nach der ersten Runde ein neues CT. Und mir bleibt nix anderes übrig, als die Hoffnung nicht zu verlieren, dass doch noch irgendeins von diesen Giften hilft. Bei anderen hilft es doch auch, warum also nicht auch bei mir?

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16.03.2009

Es gibt wohl in jeden Leben Höhen und Tiefen. Ich hoffe, dass das was ich in den letzten Wochen erlebt habe, für lange Zeit das letzte mal, dass ich solch ein Tief erleben musste. Nachdem ich die letzte Chemo Irinotecan im Februar hinter mir hatte, ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Die Leberbeschwerden waren all gegenwärtig und fraßen regelrecht an mir. Die neue Chemo, die in Hannover mit mir besprochen wurde, war schon für 5 Tage Ambulant ab dem 23.02. geplant. Ich hatte mich trotzdem dazu entschieden, das Wochenende davor nochmal meine Schwester in Berlin zu besuchen. Vorher war ich extra nochmal beim Hausarzt und hab mir nochmal extra Schmerzmittel verschreiben lassen. So saß ich dann im Zug und verbrachte auch eigentlich ein schönes Wochenende in Berlin. Wir fuhren durch die Stadt, besuchten das Sonycenter und am Sonntag waren wir nochmal zum Abschluss im Deutschen Naturkundemuseum. Es wäre alles noch schöner gewesen, wenn die Schmerzen nicht von Tag zu Tag schlimmer geworden wären. Das neue Zeug half nicht und meine Pflaster gingen zuende, weil ich mir schon immer 2 drauf geklebt habe. Auf der Rückfahrt im Zug ging es mir dann so schlecht, das ich die Schmerzen kaum aushalten konnte und mich direkt von meinen Eltern vom Bahnhof zur Notaufnahme bringen lies. Dort haben sie zum Glück nix feststellen können. Und ich konnte wieder nach Hause, weil ich ja 2 Tage später eh die Chemo bekommen sollte. Das Restwochende war auch nicht sehr toll. Montag wurde ich dann mit dem Taxi in die Onko-Ambulanz gebracht. Dort hab ich mich auf eigenen Wunsch stationär aufnehmen lassen. Das war auch im Nachhinein die richtige Entscheidung. Auf Station bekamm ich dann 5 Tage lang mein Topotecan-Cyclophosphamid verabreicht und nebenbei wurde mir auch eine vernünftige Schmerzmedikation eingestellt. Die Chemo war sehr gut zu ertragen und die 6 Tage gingen auch schnell rum. Nur leider bin ich im Krankenhaus in ziemliche Deppressionen gefallen. Ich beschäftigte mich gedanklich fast nur noch mit dem Sterben und war fast nur noch am heulen. Zuhause wurde es aber von Tag zu Tag besser. Die Schmerzen waren durch die Medikamente so gut wie weg und ich fühlte mich von Tag zu Tag besser. Liegt auch zum Teil daran, dass meine Schwester jetzt für ne Zeit bei mir wohnt und ich nicht so alleine bin mit meinen Gedanken. Leider sind meine Blutwerte wiedermal ziemlich in den Keller gefallen, genau wie der Rest meiner Haare. Mal wieder. Die letzten Tage wurden trotzdem immer schöner. Ich komme langsam wieder zu Kräften und bin sogar am Samstag Motorrad gefahren. Das hat mit wieder richtig viel Mut und Hoffnung gebracht und auch sonst hatte ich ein gutes Gefühl von der Chemo. Heut hat sich mein Gefühl bestätigt. Die neue Bilder zeigen einen Wachstums-Stop der Lebermetastasen und sogar eine Verkleinerung des mediastinalen Tumors. Das ist großartig. Dafür musste ich vorher 5 Kurse Yondelis ertragen. Ich weiß noch nicht wie es jetzt weitergeht, aber ich gehe davon aus, dass ich sehr bald einen neuen Kurs machen darf. Und wenn dann sogar noch ne Verkleinerung zu sehen wäre und ich das Morphium verringern könnte. Ich weiß nicht, wie glücklich ich wäre. :-) Und ich hoffe so sehr, dass ich das bald hier schreiben darf.

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23.05.2009

Es ist Samstag und mittlerweile sind jetzt 15 Tage seit der letzten CT verstrichen. Und alle meine Hoffnungen wurden an diesem Tag wieder zerschlagen. Nach der ersten erfolgreichen Chemo im März habe ich zwei weitere machen dürfen und war sehr glücklich darüber. Ich habe in der Chemo endlich eine Chance gesehen. Eine Chance, etwas gegen diesen Krebs unternehmen zu können. Die beiden Kursen liefen beide sehr gut ab. Sicherlich ging es mir immer ein paar Tage schlecht, nach dem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, aber es war sehr gut zu ertragen. Zwischendurch hatte ich immer ein paar Tage, an denen es mir schlecht ging, aber das war alles halb so wild. Es ging mir nach jedem Kurs besser als vorher und die Schmerzen wurden auch weniger. Zwischen den Chemos konnte ich in meinem Garten und am Haus arbeiten und war auch oft in der Firma und hab da was getan. Ich war eigentlich fest davon überzeugt, das die Metastasen kleiner geworden sind, oder aber wenigstens nicht größer geworden sind. Und so bin ich auch voller Hoffnung und mit einem sehr gutem Gefühl am vorletzten Freitag zur CT gefahren. Nach Hause gefahren bin ich mit der Diagnose, dass alle Metastasen, nicht nur die in der Leber, wieder weiter gewachsen sind. Warum? Ich versteh das nicht. Wieso hilft die erste Chemo und die nächsten beiden nicht? Am Abend hatte ich dann einen Nervenzusammenbruch und war völlig fertig. Ich konnte mich erst beruhigen, als der Nachbar von meinen Eltern ( er ist Arzt ) mir Valium gespritzt hat. Die folgenden Tage waren dann wieder sehr schwer für mich, und ich hab den Kopf nicht frei bekommen. Den Dienstag darauf, war ich dann wieder in Hannover in der Onko-Abulanz und habe mit meinem Onkologen gesprochen. Der war wegen der Diagnose auch ziemlich ratlos und wir haben die letzten Therapien besprochen, die ihm noch eingefallen sind. Zur Auswahl standen noch eine weitere andere Chemo oder eine Tabletten-Therapie. Nach Aufklärung habe ich mich für die Tabletten entschieden. Die Dinger heißen Sutent und werden eigentlich nur Patienten mit Nierenkrebs verabreicht. Sie wirken nicht wie eine Chemo, sondern sollen die DNA von den Krebszellen so verändern, dass er nicht mehr weiter wächst. Eine Verkleinerung ist damit wohl nicht möglich. Nebenwirkungen hat diese Therapie natürlich auch, aber dass ist mir im Moment alles egal. Müdigkeit, Überlkeit, Durchfall, Geschmacksstörung und Bluthochdruck sind nur ein paar davon. Ich soll 2 Kurse machen mit jeweils täglich einer Pille. Ein Kurs dauert 28 Tage und dazwischen 2 Wochen Pause. Nach dem ersten Kurs soll ich wieder nach Hannover fahren um zu besprechen, wie ich es vertragen habe. Bis jetzt merk ich nicht viel davon. Ich hoffe das bleibt so, weil der zweite Kurs auf den Norwegen Urlaub fällt. Und wenn ich da nicht hinfahren kann, dreh ich glaub ich völlig durch. Mental bin ich sowieso nicht wirklich auf der Höhe und ich gehe auch eigentlich davon aus, dass ich nach den 2 Tabletten Kursen noch die letzte Chemo ausprobieren werde, die der Doc mir vorgeschlagen hat. Und wenn die dann auch nicht hilft.....tja ich hoffe, dass es nicht so weit kommen wird. Es muss doch noch irgendwas geben. Der allerletze Ausweg wäre dann wohl wieder die Yondelis-Chemo vom letzten Jahr. Aber das wär dann auch kein Leben. Mal schauen, vieleicht helfen ja sogar die Pillen. Ich werds heraus finden.

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23.07.2009

Tja, wie von mir vermutet haben die 2 Runden Sutent nix gebracht. Ich hatte letzten Montag wieder eine CT und es hat sich da herraus gestellt, das wiedermal alle Lebermetastasen größer geworden sind. Ich bin ziemlich gefasst mit der Diagnose, weil ichs irgendwie schon erwartet hatte. Die Sutent Therapie war ganz gut zu ertragen. Mit dem Blutdruck hatte ich keine Probleme. Ich war ziemlich müde von den Pillen und am schlimmsten waren die Reizungen der Zunge und des Gaumen. Nach der 2ten Woche Therapie brannte alles im Mund wie Chillie. Ich hab nicht mehr viel geschmeckt und musste sehr sehr vorsichtig essen und konnte auch nur sehr milde Nahrung zu mir nehmen. Während des zweiten Kurses habe ich dann ein wenig mit verschiedenen Salben rum experimentiert und rausgefunden, dass mann sich Zunge und Gaumen sehr gut mit Kamistad und Recessan betäuben kann. Erst etwas Kamistad zwischen Zunge und Gaumen verreiben. Das betäubt sofort hält aber nicht lange an. Dann kann man das gleiche nochmal 1-2 mal mit Recessan machen. Das betäubt dann etwas länger. Erst das Kamistad, weil das Recessan stark auf der Zunge brennt und die Betäubung erst langsam kommt. Danach konnte ich aber prima essen. Hab zwar überhaupt nix mehr geschmeckt, aber das war mir egal. Eine andere Nebenwirkung ist optisch an mir aufgetreten. Als die Haare nach der Chemo wieder kamen, waren sie erst komplett weiss. Jetzt werden sie so langsam dunkler, aber ich renn im Moment mit grauen Haaren rum. Sieht eigentlich garnicht so schlecht aus. Naja, jetzt am Dienstag war ich dann auch wieder in Hannover. Es war leider "nur" der Assistens Arzt von meinem Omkolgen da. Er konnte nicht ganz viel dazu sagen und wollte es erst mal mit den Oberärzten besprechen und sich dann wieder bei mir melden. Bis jetzt hab ich noch nichts von ihm gehört und ich werde morgen mal selber anrufen. Ich habe mit meinen Eltern einen spontan Urlaub in Dänemark gebucht und es geht übermorgen schon los. Würd schon gern vorher noch wissen, was jetzt weiter passiert. Obwohl, eigentlich würde mal wieder ein bisschen Abstand zu dem ganzem Mist gut tun, aber im Moment holt mich das alles immer wieder viel zu schnell ein. Ich konnte aber zum Glück während der Sutent Therapie meinen Norwegen Tripp machen. Das hat sehr gut getan und dort konnte ich mich sehr gut ablenken und hab den Kopf gut frei bekommen. Jetzt nach der Diagnose kann ich meinem Gemütszustand gar nicht so richtig beschreiben. Ich bin irgendwie nur noch sauer und enttäuscht. Und ich hab ziemlich die Nase voll von dem ganzen Sch*** Ich würde so gerne endlich mal meine Kur nachholen, die mir schon so lange zusteht. Mein Rücken wird immer schlimer und mittlerweile habe ich neben den Rückenschmerzen ständig Krämpfe in den Rückenmuskeln. Ausserdem bin ich mittlerweile abhängig von den Schmerzmitteln geworden. Wenn ich Abends kein Morphium nehme, werd ich unruhig und kann an nix anderes mehr denken. Und leider brauch ichs doch noch zu oft, um jetzt ne Entziehung zu versuchen. Aber ich hab auch noch was schönes, was ich schreiben kann: Seit einem Monat hab ich eine kleine Katze bei mir im Haus. Die Kleine ist noch sehr verspielt und ich kann mich oft tot lachen, über den Quatsch den sie veranstaltet. Und es tut auch gut mal jemanden zum Kuscheln zu haben. Ich denke, das es ab August wieder überhaupt nicht lustig sein wird und ich mir wieder irgendein Gift reinziehen werde. Und wiedermal wird es nur ein Versuch werden. Es weiß ja leider keiner, was mir noch helfen kann....

Danke fürs Lesen. Fortsetzung folgt (leider)

Bernd Epp

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Trotzdem war er so mutig und hatte sich im September 2009 für eine weitere O.P. entschieden. Da er in den letzten Monaten unter extremen Verdauungsproblemen litt, hatte er sich bereit erklärt, einen künstlichen Darmausgang legen zu lassen. Nicht nur sein Darm quälte ihn, auch seine Leberwerte wurden immer schlechter. Am 06.10.09 wurde die Operation wieder in der MHH durchgeführt. Nach diesem Eingriff ging es ihm sehr schlecht. Er erlitt regelrecht einen Schock, als er den Beutel an seinem Bauch zum ersten Mal sah. Er war sehr geschwächt , essen konnte er gar nicht und sprechen viel ihm auch sehr schwer. Er verbrachte insgesamt zwei sehr leidvolle Wochen im Krankenhaus, bis er am 20.10. zurück in sein Zuhause durfte. Während der letzten Tage seines Lebens haben ihn noch einige Freunde und Verwandte besuchen können und auch wenn er manchmal nur bedingt wahrnehmen konnte, was um ihn herum passierte, so hat er sich über jeden einzelnen Besuch, Anruf und jede Nachricht sehr gefreut. Eigentlich wurde schon seit Tagen von ärztlicher Seite darauf vorbereitet, dass er folgende Nacht nicht überleben werde, oder gar den Transport vom Krankenhaus nach Hause. Aber Bernd kämpfte bis zum Schluss und wollte sich nicht sagen lassen, wann es soweit ist. Er war immer stärker als die Diagnosen. Am 24.10.2009 gegen Mittag starb Bernd in aller Ruhe in seinem Haus.

An dieser Stelle möchten wir uns, auch in Bernds Namen, bei allen bedanken, die uns in der letzten schweren Zeit so geholfen und beigestanden haben. Insbesondere bei Willi, Dr. John, Christine und Manfred. Und natürlich all den anderen vielen Menschen, die für ihn da waren und mit uns eine sehr schöne Beerdigung für Bernd bereitet haben.

Bernd hat immer versucht das Leben zu genießen, trotz der ganzen Einschränkungen durch den Krebs und dessen Behandlungsmethoden. Er hat immer wieder Reisen in die Natur unternommen und wenn eines seiner vielen Hobbys für ihn nicht mehr machbar war, so entdeckte er ein neues. Bernd hat in seinen Berichten auch immer von den schönen Dingen in seinem Leben berichtet und es freut uns hier berichten zu können, dass er einen Monat vor seinem Tod noch gemeinsam mit seiner Schwester eine Ballonfahrt machen konnte, mit der er zum “Wolkensegler” getauft wurde. Niemand ahnte zu der Zeit, dass er nur noch so wenige Wochen auf der Erde verbringen durfte und als “Herr der Winde in den Himmel aufstieg.”

Abschließend möchten wir noch sagen, dass wir uns gewünscht hätten, dass die modernen, medizinischen Methoden mehr auf den Menschen eingehen und nicht nur körperliche Symptome behandeln. Man kann nicht “nur” mit Maschinen, Testergebnissen, Operationen und Medikationen, oder besser gesagt Gift, einen Menschen heilen. Es fehlt den Medizinern die Zeit für eine fürsorgliche, menschenwürdige Betreuung und das aus wirtschaftlichen Gründen. Leider wird in der westlichen Medizin mehr in Technik investiert, als in den Menschen. Dennoch hat Bernd immer vollstes Vertrauen in seine behandelnden Ärzte gehabt und keine Möglichkeit abgelehnt, um seinen Krebs aufzuhalten oder gar doch noch zu besiegen.
Wir hoffen, dass Bernd mit seinen Berichten anderen Menschen helfen konnte und weiterhin kann, deren Leben auch von dieser Krankheit betroffen sind und wir möchten allen Lesern hier anbieten, sich bei speziellen Fragen zu diesem Thema sich über das Gästebuch an uns zu wenden. Bitte hinterlasst dafür eine Email-Adresse, damit wir antworten können.
Und natürlich sind auch alle anderen Beiträge hier weiterhin herzlich Willkommen! flintengnom bleibt somit lebendig.

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